#هم‌دلی
موضوعات داغ

موسسه‌ی خیریه‌ی ایی‌‌بی

بیماری پروانه‌ای

خانه حمایت از بیماران ایی‌بی ایران طی سال‌های گذشته به همت تعدادی از خانواده‌های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه‌اندازی شد.

با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در کشور، فعالیت خانه ‌ایی‌بی درزمینهٔ اطلاع‌رسانی، معرفی بیماری ایی‌بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت‌های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به‌طوری‌که با جلب همکاری رسانه‌های گروهی و اطلاع‌رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.

خوشبختانه خانه ایی‌بی موفق شده است با آموزش مراقبت‌های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه‌های بالای این بیماری با جذب کمک‌ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان‌های مسئول، بخشی از هزینه‌های درمانی بیماران را تأمین کند. خانه ایی‌بی شامل بخش‌هایی همچون اتاق کارگاه و آموزش، اتاق پزشک، اتاق پرستاری، سالن اجتماعات و اتاق مشارکت‌های مردمی می‌باشد.

در دنیا به کودکان مبتلابه بیماری «ایی‌بی»، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به‌شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به‌تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود به حدی که به‌تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم‌ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه‌ای رقم می‌زند.

این بیماری به دلیل به ارث بردن ژن‌های معیوب از یکی از والدین یا هردوی آن‌ها به وجود می‌آید. در موارد بسیار نادر هم می‌تواند در اثر یک جهش ژنتیکی جدید و بدون سابقه خانوادگی بروز کند. بیماری «ایی‌بی» انواع مختلفی (ازجمله خفیف تا کشنده) دارد که باعث شدت و ضعف عوارض بیماری می‌شود. در انواع شدید بیماری، علاوه بر سطح پوست، مخاط یا پوشش داخلی اندام‌ها نیز درگیر می‌شوند و باعث زخم و تاول در چشم، دهان، حلق، مری، مقعد، کلیه، مثانه، قلب و سایر اندام‌های بدن می‌شود و مشکلات زیادی را برای بیماران به وجود می‌آورد.

از هر یک‌میلیون تولد نوزاد زنده، پنجاه نوزاد به این بیماری دردناک و جانکاه دچار می‌شوند. این بیماری در هر نژادی شایع است و هر دو جنس زن و مرد را مبتلا می‌کند.

ارتباط با خانه ایی‌بی:

وبگاه خانه‌ی ایی‌بی

اینستاگرام خانه‌ی ایی‌بی

آی‌دی تلگرام خانه‌ی ایی‌بی

آدرس: تهران، بزرگراه همت (شرق به غرب)، ورودی خیابان شیخ بهایی، نبش خیابان برزیل غربی، پلاک ۱۶۴

تلفن تماس: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷

۷+
برچسب‌ها

پیمان ملک‌زاده

مدیر امور اجرایی و کارشناس تولید محتوا، علاقه‌مند به ادبیات و...

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

بستن