#هم‌دلی
موضوعات داغ

بیماری‌های خاص

دیالیز, تالاسمی, هموفیلی

سرمنشأ و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص مربوط به آشنایی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنایی با مشکلات این بیماران در سراسر کشور داشته باشند. به دلیل شیوع بالای بیماری‌های خاص در کشور و هزینه‌های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان و عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت‌های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده‌های این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان “حضرت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی ” انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل‌تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.

فاطمه هاشمی نیز با برگزاری جلسات متعدد با متخصصین و متصدیان امور درمان و نهادهای ذی‌ربط کشور و با توجه به اطلاعات به‌دست‌آمده از وضعیت نابسامان این بیماران پیشنهاد تشکیل یک سازمان تحت عنوان حمایت از بیماران خاص به‌عنوان یک‌نهاد عمومی غیردولتی را در سال ۱۳۷۴ در مراسم افتتاح ۲۰۰ واحد مسکونی و مرکز دیالیزی در شهرک واوان توسط ریاست جمهوری وقت (حضرت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی) ارائه نمودند که در همین مراسم پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص با موافقت حضرت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی همراه گردید که در آن زمان با توجه به اهمیت موضوع و پیگیری‌های صورت گرفته توسط ریاست بنیاد و جمعی از افراد علاقه‌مند در این حوزه به‌عنوان هیات مؤسس انتخاب گردیده و سرانجام در ۱۸ اردیبهشت‌ماه ۱۳۷۵ هم‌زمان با روز جهانی تالاسمی بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص ثبت گردید.

اولین اقدامات بنیاد در بدو تأسیس، بررسی وضعیت بیماران، آسیب‌شناسی در خصوص عوامل مؤثر در به وجود آمدن بیماری‌ها و بررسی راهکارها و راه‌حل‌های خروج از وضعیت نامطلوب و بهبود کیفیت درمان و زندگی بیماران و نیز بررسی شیوه پیشگیری قابل‌اجرا بوده است که تا به امروز فعالیت خود را در زمینه‌های درمانی، آموزشی و ترویجی در حوزه پیشگیری، کنترل و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری‌های خاص ادامه داده است.

در طی این سال‌ها بنیاد گستره‌ی بیماران تحت پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی نیز تحت پوشش بنیاد قرارگرفته‌اند.

بنیاد طی فعالیت بیش از ۲۱ سال خود همواره تلاش نموده است تا حد امکان مشکلات و مسائل مربوط به بیماران را علی‌الخصوص بیماران خاص را حل نموده و گامی مؤثر و اثرگذار در جهت کمک به این بیماران را بردارد.

بنیاد بیماری‌های خاص از بدو تأسیس تاکنون به بیش از ۱۶۳۲۵۹ بار بیمار مبلغی بالغ بر ۳۳۵ میلیارد ریال را جهت کمک‌هزینه دارو و درمان به بیماران خاص و صعب‌العلاج اهدا نموده است. بنیاد در جهت ارج نهادن به اهداکنندگان کلیه نیز به بیش از ۲۷۶۳۴ نفر اهدا کننده کلیه نیز ۲۷۶.۳۴۰.۰۰۰.۰۰۰ ریال به‌عنوان هدیه ایثار اهدا نموده است.

برچسب‌ها
نمایش بیشتر

پیمان ملک‌زاده

مدیر امور اجرایی و کارشناس تولید محتوا، علاقه‌مند به ادبیات و...

نوشته‌های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

5 × 4 =

بستن